Ibland sjunker modet och dagarna blir helt plötsligt så jobbiga..
Igår var vi på förberedande röntgen för peg knappen.
Vår nutritionsläkare var med, en kvinna kommer in och förklarar hur det ska gå till..
Kvinnan sprutar in kontrastverkan i sonden, följer det och säger att allt ser bra ut. Inga missbildningar här inte.
Men när det går ner i tarmen börjar hon rynka pannan och frågar sin kollega vart tarmen går egentligen!
Hon tar massa bilder och säger att hon inte alls är nöjd med tarmens placering.
När hon är klar med undersökningen lämnar hon rummet och vi är helt ensamma med denna knappa information.
Nutritionsläkaren kommer in och förklarar att det tyvärr inte kommer gå att göra den lätta operationen som tar 10 minuter, utan att detta kräver lite mer. Kanske kan dom gå in med kamera via naveln och se hur dom kan fortsätta och placera knappen. Men det kan oxå vara så att dom måste göra ett snitt över magen för att se hur det ser ut..
Sen förklara han att tarmarna ligger fel dom ska liggs som ihop tryckta S fram och tillbaka i kroppen.
Och vid ett ställe där tarmen ska gå som ett S åt höger går den ist som en loop åt höger..
Men det ska inte alls påverka operationen gör knappen, men kommer be läkare att titta på det här.
Jag undrade då om det oxå skulle kräva en operation eller om man ska låta det vara??
Han svarar precis som alla jävla läkare gör när dom inte vet, inget vill säga eller när det inte är deras område..
Oj det är svårt att svara på för ta upp dom här bilderna på stor ronden, med alla överläkare..
Så nu sitter vi här, ovetandes igen!!
Är det farligt?
Hur påverkar det Antonio?
Har han ont?
När/Hur/Om/Vem kommer ringa och ge oss besked om detta??
Så jävla trött på denna maktlöshet när det kommer till min son, min son som jag inte kan hjälpa alls med detta problem..
Och maktlösheten jag känner när man varje gång har accepterat en sjukdom/ diagnos/ operation/ så händer nåt nytt.. Det tar liksom aldrig slut och en människa har inte oändligt med styrka att ta till..
Helst vill jag bara gråta, och tycka synd om oss en stund..
Men då ser jag nåt av barnen och sorgen, stressen, ångest och oron sveper bort på någon sekund..

Som när vanessa försöker äta upp sin pyjamas..

När Antonio söker min kontakt..

När Antonio helt obekymrat, bara älskar livet! Då kan jag andas igen

Men kika gärna in på vårt instagramkonto
Denovarderlige

Glad påsk.

Ikväll blev Antonio inlagd på HS, han är förkyld och hans andning är inte den bästa..
Först nere på akuten togs blodprover, fick medicin i sonden och inhalera för att vidga upp luftvägarna.
Antonio är ju tung andad sedan tidigare, men nu är det alltså värre. Det har ALDRIG utretts varför han andas så tungt! Inte ens vår neurolog har brytt sig, bara sagt att tungan liksom åker bak i halsen och stör andningen!
Men idag kära vänner gjordes för första gången en undersökning av halsen, med en kamera genom näsan. Och Antonio har juh svullna luftvägar, vilket förvärras när han är sjuk!!
Helt jävla otroligt att vi får reda på det när Antonio är 18 månader... Hur som helst ska han inhalera varannan timme under natten och imorgon ska en ny kamera undersökning göras..
Så tänkte försöka blunda en stund innan cirkusen drar igång imorgon..

Inte alls roligt att inhalera..

Åh nu tänker jag gnälla lite!
Jag har typ migränliknande huvudvärk, fortf känningar efter foglossning i höger höft.. Och en ryggvärk som inte är av denna värld!
Det gör det väldigt svårt att vara mamma, tålamodet och orken finns liksom inte där. Men barnen är friska och mår bra och går upp i vikt. Det gör mig iaf till en lycklig mamma <3
P. S drömde att jag blev sponsrad av pringles, och vi hade chips överallt. Underbara dröm! Känner du någon som jobbar där får du gärna lägga in ett gott ord för oss :)

Idag var vi på möte ang knappen, och alla på plats var överens om att den nu måste sättas in.
Antonio har efter 20 dagar med sond gått upp 1 kilo, han väger nu 8950g. Vi ska få remiss till röntgen för att se exakt hur och var på magen knappen ska opereras in.
Sen ska vi även få en remiss till öron, näsa, hals för att se om det finns någon annan orsak till antonios tunga andning.
Förhoppningsvis blir operationen gjord innan sommaren, men det finns inga garantier..
Men i det stora hela är vi väldigt nöjda med dagen.

Blev till och med keps idag i solskenet!

Sen hade vi dubbel magträning när vi kom hem.

Idag har vi lekt massor..
Vi hade bokat det vita rummet på korallen och Antonio hade jätte roligt..

Först vibrerade, hoppade och snurrade Antonio helt själv!!
Tänk vilken lycka för honom att kunna förflytta sig själv på det sättet :)

Sen låg han i vattensängen och tittade upp i taket på dom fina ljusen,

Rören med luftbubblor var inte så roliga..

Efteråt fick han lunch i saccosäcken..

Och Vanessa träffade en ny kompis, en Pippi fågel..

Vi var på besök på korallen och bokade det vita rummet på måndag, det var det rum som det verkade att Antonio tyckte bäst om. Så vi börjar där, även om jag ville testa alla rum på en gång :) Jag tror att det kommer bli toppen! Antonio har tjockat på sig en del efter två veckor med sond, har inte vägt honom än men jag ser skillnad på kroppen..
Och nya direktiv från ögonläkaren, Antonio ska lappas en timme VARJE dag, eftersom skelningen på vänster öga är ännu mer tydlig.. Ser ni på bilden nedan

Och jag har tatuerat barnens namn på armen :)

Sonden är på plats, och det har gått jätte bra den här veckan sen vi satte dit den..
Antonio glömmer bort den för det mesta, men ibland kommer han ihåg den och försöker ta bort den..

Nästa vecka blir det två nya saker för oss, vi ska på besök på korallen. Ett slags "tivoli" för barn som behöver lite extra men lugn stimulans. Olika rum med olika teman, tex vattenrummet eller vita rummet..
Och på torsdag ska vi på ett första möte med Move and Walk.
Som är en fyra veckors intensivkurs som inriktar sig speciellt till små barn med cp skada.
Så det ska bli intressant att se vad Antonio tycker om allt nytt och spännande.

Vanessa får oxå hänga med!